alternative action, alternative thinking

Νόσος Crohn: Μήπως τελικά το αντίδοτο στην αρρώστια είναι να μη σταματάς να γελάς; | Stories

1.02K 0

Ένα ηλιόλουστο σαββατιάτικο πρωινό κάνοντας βόλτα στο Μοναστηράκι έπεσα πάνω σε ένα χαρούμενο παρεάκι. Έβγαζε φωτογραφίες με τους περαστικούς έχοντας σαν φόντο αλλόκοτες κατασκευές από χαρτιά υγείας. Πριν από εκείνο το ηλιόλουστο πρωινό, ελάχιστα είχα ακούσει για τη νόσο Crohn. Ήξερα μονάχα ότι είναι ανίατη και φανταζόμουν ότι είχε κάποια άσχημα συμπτώματα. Όμως εκείνη την ημέρα έμαθα ότι τα άτομα που πάσχουν από την ασθένεια αυτή μπορούν να έχουν μία φυσιολογική ζωή, μπορούν να χαμογελούν και να διακωμωδούν την κατάσταση στην οποία βρίσκονται τόσο δημιουργικά που αναρωτήθηκα: Μήπως τελικά το αντίδοτο στην αρρώστια είναι να μη σταματάς να γελάς;

Στην αναζήτησή μου σχετικά με τη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, το παράδοξο είναι ότι δε βρήκα πραγματικές ιστορίες, πραγματικών ανθρώπων, παρά μόνο μια λίστα από συμπτώματα και «ανακουφιστικές» θεραπείες. Η νόσος, που χτυπά περίπου 700.000 Ευρωπαίους κάθε χρόνο, καλύπτεται συχνά με ένα πέπλο ντροπής. Αυτό που σίγουρα δε θα μπορούσα να βρω σε κανένα στατιστικό στοιχείο είναι πώς νιώθει ένας ασθενής με νόσο Crohn.

1525841_10206261086823179_1089629194_o

Τι απαντούν οι ίδιοι στο αν θεωρείται νόσος ταμπού; Η πρόεδρος του συλλόγου ατόμων με νόσο Crohn και ελκώδη κολίτιδα Αττικής, Αλεξάνδρα Γκλιάτη, μας λέει: «Για τον κόσμο που δε γνωρίζει δεν είναι ταμπού, είναι κάτι άγνωστο. Ταμπού είναι περισσότερο για τους ασθενείς, γιατί έχει να κάνει με το γαστρεντερικό σύστημα και δυσκολεύει την καθημερινότητα των ασθενών. Είναι δύσκολο να καταλάβει κάποιος άλλος άνθρωπος ότι εγώ, για παράδειγμα, πρέπει να βρίσκομαι όλη την ημέρα στην τουαλέτα. Αυτό είναι κάτι που απομονώνει τους ασθενείς σε μία φιλοσοφία ότι δε μπορώ να βγω, δε μπορώ να κάνω πράγματα. Ουσιαστικά αυτό είναι που θέλουμε εμείς να σταματήσει, να δώσουμε στον κόσμο και πρώτα απ’ όλα στους ασθενείς να καταλάβουν ότι δεν είναι ντροπή να έχεις αυτή την πάθηση, η οποία έχει αυτό το χαρακτηριστικό, αλλά δεν είναι αυτό το χαρακτηριστικό εμείς. Είναι ένα κομμάτι της ζωής μας, είναι ανίατο, είναι χρόνιο, αλλά αυτό δε σημαίνει ότι δε μπορούμε να προχωράμε.»

Η αισιοδοξία της ήταν αφοπλιστική: «Το ότι έτυχε εμείς να έχουμε αυτή την ασθένεια δε σημαίνει ότι δεν πρέπει να προχωράμε. Δεν έχει νόημα να κάθεσαι και να κλαις τη μοίρα σου επειδή σου έχει προκύψει μία ασθένεια, όσο δύσκολη κι αν είναι αυτή. Μιας και πλέον υπάρχουν τρόποι να τη διαχειριστείς, στην εποχή μας υπάρχουν πολλά φάρμακα και θεραπείες που μπορείς ν ακολουθήσεις, ώστε να μην έχεις έντονα συμπτώματα και να μπορείς να ζεις όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά.»

Η εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού που στήθηκε στο Μοναστηράκι, με τίτλο «Μεταμορφώστε το “ταμπού”… Παίξτε μαζί μας!» είχε ακριβώς το σκοπό να προσκαλέσει τους περαστικούς να συμμετάσχουν εμπράκτως στην προσπάθειά τους για ανάδειξη της νόσου και του αριθμού των νοσούντων στην Ελλάδα, ο οποίος υπολογίζεται ότι ξεπερνά τα 10.000 άτομα. Βγάζοντας απλώς μία φωτογραφία μπροστά από τις χαριτωμένες κατασκευές από χαρτιά υγείας, η οποία στη συνέχεια ανέβαινε στο site του συλλόγου, ο κόσμος που βρέθηκε εκεί προσέφερε μία μορφή υποστήριξης κι έβαλε ουσιαστικά το πρόβλημα «στο χάρτη».

«Υπήρχε αρκετό ενδιαφέρον από τον κόσμο, τους κινούσε την περιέργεια το τι κάναμε εδώ με τα χαρτιά υγείας. Βγήκαν πάνω από 200 φωτογραφίες. Παρότι υπήρξαν κάποιοι που αρνήθηκαν να βγάλουν φωτογραφία, τουλάχιστον καταφέραμε να μιλήσουμε για το πρόβλημά μας και να γίνουμε ορατοί», μας λέει η κ. Γκλιάτη.

Το πείσμα με το οποίο αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι αυτοί το πρόβλημά τους και η ανάγκη τους να το μοιραστούν μ’ έκανε να αναρωτηθώ γιατί μέχρι εκείνη την ημέρα δεν είχα ενδιαφερθεί να μάθω για τη νόσο Crohn. Ίσως επειδή -πολύ συχνά- ό,τι δε μας αφορά, δε μας επηρεάζει. Μήπως ήρθε η ώρα να το αλλάξουμε αυτό;

Πληροφορίες για το έργο του συλλόγου ατόμων με νόσο Crohn και ελκώδη κολίτιδα: http://www.crohnhellas.gr/

Comment

Your email address will not be published.

Τα cookies μας βοηθούν να παρέχουμε τις υπηρεσίες μας. Χρησιμοποιώντας τις υπηρεσίες μας, συμφωνείτε με τη χρήση cookies εκ μέρους μας. πληροφορίες

Διαφημιστικά Μηνύματα και cookie DoubleClick DARTΤο cookie DoubleClick DART χρησιμοποιείται από την Google στις διαφημίσεις που προβάλλονται στους ιστότοπους των συνεργατών της, όπως σε ιστότοπους που προβάλλουν διαφημίσεις του AdSense ή συμμετέχουν σε πιστοποιημένα από την Google δίκτυα διαφημίσεων.Όταν οι χρήστες επισκέπτονται τον ιστότοπο alternactive.gr και βλέπουν ή κάνουν κλικ σε μια διαφήμιση, ενδέχεται να αποθηκευτεί ένα cookie στο πρόγραμμα περιήγησης του εν λόγω τελικού χρήστη. Τα δεδομένα που έχουν συλλεχθεί από αυτά τα cookie θα χρησιμοποιηθούν προκειμένου να βοηθήσουν στην καλύτερη προβολή και διαχείριση των διαφημίσεων στον(στους) ιστότοπο(-ους) του εκδότη και στον ιστό.

Close